Download or read book Naissance d un enfant porteur de trisomie 21 written by Nadine Rivollier and published by . This book was released on 1996 with total page 96 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book Naissance d un enfant porteur de trisomie 21 au CHU de Nantes written by Claire Jarneau and published by . This book was released on 2022 with total page 0 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: La naissance d'un enfant porteur de trisomie 21 est, actuellement, en France, relativement peu fréquente cependant elle entraine une réflexion pour les parents et pour les soignants. L'annonce d'une trisomie 21 est un moment très difficile pour les couples et vient perturber l'image de l'enfant rêvé, c'est pourquoi il est nécessaire de soigner cette annonce. Les premiers regards portés sur l'enfant et l'accompagnement par les professionnels sont déterminants dans la construction du lien parents-enfant. Dans ce mémoire, nous abordons l'annonce et l'accompagnement lors de la grossesse et des premiers jours de vie de ces nouveau-nés à travers le regard de parents et de professionnels de santé. Quels sont les enjeux autour de cette période ? Comment aider au mieux ces couples qui choisissent ou non d'accueillir cet enfant porteur de handicap ? Quel regard de la société est véhiculé par les soignants dans leur accompagnement ?
Download or read book Annonce d une trisomie 21 la naissance written by Marie Pettavino and published by . This book was released on 2015 with total page pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: La naissance d'un enfant porteur de trisomie 21 non diagnostiquée pendant la grossesse est un évènement rare, mais reste tout de même une situation à laquelle les professionnels de santé sont confrontés au cours de leur carrière. Notre enquête aupres des sages-femmes exercant au sein des hopitaux et cliniques du réseau sécurité naissance a pour but de savoir si les sages-femmes sont soutenues lors de l'annonce, si elles ont connaissance de leur rôle, ainsi que de l'accompagnement des parents et de l'enfant. L'étude a révélé que les sages-femmes ont une faible connaissance des conditions d'annonce d'un handicap en maternité, mais qu'elles ont la volonté de se former pour améliorer la prise en charge du couple. De plus, elle a montré que les professionnels ayant deja vécu cette situation dans leur entourage ont une meilleure approche de l'annonce d'une trisomie 21 lors de l'exercice de leur profession. Enfin, lors de la discussion, deux propositions pour aider les sages-femmes dans cette annonce de handicap en maternité ressortent : un renforcement des formations initiales et continues et la mise en place d'un référent en maternité
Download or read book La Naissance d un enfant trisomique 21 written by Céline Gaud and published by . This book was released on 2003 with total page 170 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book Naissance d un enfant trisomique 21 written by Rachel Merazka and published by . This book was released on 2008 with total page 202 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book Le futur de la trisomie 21 written by Jean Adolphe Rondal and published by Mardaga. This book was released on 2019-06-06 with total page 150 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: À l'avenir, les personnes porteuses de la trisomie 21 pourraient suivre une thérapie génétique et avoir accès à une pharmacothérapie cognitive plus performante. Une perspective curative se dessine pour la trisomie 21, ou « syndrome de Down », cette condition génétique qui affecte plusieurs millions de personnes sur la planète. Les thérapies génétiques en voie d’actualisation sont de nature à modifier en profondeur le développement des personnes porteuses de la condition. Parallèlement, une pharmacothérapie cognitive plus ambitieuse se met en place, destinée à en améliorer le développement intellectuel. Le suivi médical progresse, et permet déjà de contrer les effets de certaines pathologies associées à la trisomie 21. Il existe aussi une réhabilitation cognitive efficace, qui peut d’ailleurs encore être améliorée sensiblement. La pathologie d’Alzheimer, plus fréquente chez les personnes porteuses d’une trisomie 21, fait l’objet de multiples recherches qui permettront de mieux comprendre l’étiologie de la maladie. Sans pour autant verser dans un optimisme excessif, l’ouvrage documente, analyse et met en perspective ces avancées. Découvrez une analyse documentée des avancées médicales qui ont pour objet les pathologies génétiques impactant la cognition et la santé, dont fait partie la trisomie 21. EXTRAIT La thématique est celle d’un futur possible pour la trisomie 21 et les personnes qui en sont affectées, au sens où la méritoire prise en charge des enfants, des adolescents et des adultes porteurs de la condition qui s’est mise en place depuis quelques décennies, grâce à l’infatigable dévouement des parents et des professionnels du domaine, peut encore être améliorée, et son efficacité augmentée, en particulier quant au développement cognitif de ces personnes. Mais il y a beaucoup plus, et il en sera longuement question dans ce livre. On assiste actuellement aux débuts prometteurs d’une véritable thérapie génétique applicable à la trisomie 21, doublée de progrès notables en matière de pharmacothérapie cognitive. Les perspectives de thérapie génétique intéressent également les autres trisomies autosomales (c’est-à-dire, qui concernent les chromosomes non sexuels) pouvant aboutir à la naissance d’un enfant vivant : la trisomie 8 (syndrome de Warkany), la trisomie 13 (syndrome de Pateau), la trisomie 18 (syndrome d’Edwards) et, en principe, plus généralement encore, toutes les aneuploïdies (conditions organiques où les cellules ne comportent pas le nombre normal de chromosomes ; soit 23 paires chez l’être humain). Il n’en sera toutefois pas question dans cet ouvrage, sinon épisodiquement. On n’en est encore qu’aux premiers stades de la recherche, mais les perspectives sont claires. À terme, il est raisonnable de penser qu’on pourra arriver à une normalisation du développement cognitif des personnes porteuses d’une trisomie 21, ou au moins s’en approcher considérablement. Il est vraisemblable également, en raison des constants progrès médicaux, qu’on pourra aboutir à une prise en charge efficace des problèmes de santé qui peuvent affecter ces personnes avec une fréquence plus élevée que chez la population non porteuse du syndrome. À PROPOS DE L'AUTEUR Jean Adolphe Rondal est docteur en philosophie de l’Université du Minnesota, Minneapolis, et docteur en sciences du langage de l’Université Paris Descartes. Il est professeur ordinaire émérite de psycholinguistique de l’Université de Liège. Il est l’auteur de nombreux ouvrages et articles scientifiques dans le domaine du langage et particulièrement de son ontogenèse.
Download or read book Ces surdou s de la relation written by Julien Perfumo and published by Nouvelle Cité. This book was released on 2018-06-13 with total page 270 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Des témoignages qui bousculent bon nombre d’idées préconçues et de stéréotypes sur la trisomie. Trisomie : ce simple mot déroute, angoisse et peut faire peur. Il est associé à celui d’un handicap qui dérange visuellement, surprend et déstabilise. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l’icône de la différence. Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ? Leur présence est souvent ressentie comme une catastrophe ; elles sont alors considérées comme des « gêneurs », des « inutiles » et des « improductifs » qui, de surcroît, coûtent cher à la société. À l’heure où le dépistage prénatal, de plus en plus facilité et perfectionné, conduit à une demande d’interruption médicale de grossesse (IMG) dans 96% des cas de trisomie diagnostiquée, cet ouvrage apporte de nombreux témoignages qui bousculent bon nombre d’idées préconçues et de stéréotypes à leur égard ; certains sont véritablement émouvants, notamment celui d’Éléonore Laloux. Au-delà d’une vie professionnelle normale et pleinement réussie, Éléonore, avec le soutien de ses parents, sillonne la France pour porter le message de non stigmatisation et de respect de la dignité des personnes atteintes, comme elle, de trisomie 21. Un périple qui l’a conduite jusqu’à l’Assemblée nationale. La réalité de ces personnes n’est peut-être pas celle que nous pressentons, imaginons ou craignons. Ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : un manque de lien ? De par leur sens de la convivialité, leur chaleur et leur gentillesse exceptionnelles, ces surdoués de la relation font expérimenter à leur entourage une joie de vivre qui fait si souvent défaut. Découvrez un ouvrage qui invite au questionnement : les personnes trisomiques ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : un manque de lien ? EXTRAIT « Ce dont ils ont besoin pour évoluer et espérer s’insérer professionnellement, c’est l’apprentissage de gestes professionnels. À ce stade, Carole avait besoin de suivre une formation professionnelle adaptée à ses compétences. Il a fallu inventer du sur-mesure. Malgré ses difficultés d’élocution et son non-alphabétisme, elle a pu obtenir un certificat d’aptitude professionnelle (CAP) d’employée technique de collectivité. » Carole est aujourd’hui employée dans une école maternelle. Elle prépare le réfectoire pour les repas du midi, dresse la table et remplit les carafes d’eau. Elle aime beaucoup les enfants ; elle les sert à table, les aide à couper la viande ; elle agit un peu comme une maman. Puis, vient l’heure de les préparer pour la sieste. Elle assure ensuite le nettoyage de la cantine, avec ses collègues de travail. CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE Alors il a choisi de leur donner la parole. Son livre est truffé de témoignages, de personnes trisomiques elles-mêmes, de parents, de professionnels, qui tous disent les joies et les difficultés de leur vie et de leurs engagements. A la lecture de ces histoires, on sent émerger une évidence : ces personnes trisomiques ont une puissante capacité au bonheur, et les plus grandes souffrances qu’elles rencontrent ne sont pas les conséquences de leur handicap, mais bien plus celles de la méfiance, voire du rejet qui s’exerce à leur égard. - Philippe de Lachapelle, www.och.fr A PROPOS DE L'AUTEUR Julien Perfumo, éducateur spécialisé, a eu pour mission durant trente ans, au sein d’institutions spécialisées, d’inclure en milieu ordinaire de travail de jeunes adultes en situation de handicap mental, dont certains atteints de trisomie 21. Un combat difficile mais passionnant, qu’il a mené tout au long de sa vie professionnelle. Aujourd’hui à la retraite, il continue ce combat, dont ce livre est une expression.
Download or read book R flexions sur les interactions pr coces entre le b b porteur de trisomie 21 et sa famille written by Aline Meunier and published by . This book was released on 2016 with total page 75 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: L'objectif de ce travail est d'établir les caractéristiques des interactions entre le bébé atteint de trisomie 21 et ses parents dans le contexte où, 1/la généralisation du dépistage de la trisomie en France modifie le déroulement de la grossesse, 2/les compétences interactives du bébé sont structurellement modifiées, 3/l'accueil et la prise en charge de cette pathologie ont changé depuis 40 ans. ... .Mat riel t méthode: Il s'agit d'une étude descriptive de trois situations cliniques débutant à la naissanèe èt s'éta1ant jusqu'aux dix-huit premiers mois de l'enfant. Résultat, analyse : Il s'agit exclusivement de diagnostics réalisés après la naissance de l'enfant. Toutes les situàtions sont concernées par la migration des parents. Les causes de découverte du diagnostic en postnatal sont diverses : refus parental du diagnostic anténatal, faux négatif du test de dépistage. Les premiers jours de vie restent marqués par l'annonce potentiellement traumatogène. La mise en place de la relation est conditionnée par les caractéristiques développementales du bébé ainsi que par la réaction parentale. L'étude souligne la spirale interactive à risque qui pourrait s'installer si l'ajustement parental est insuffisant. Les soins précoces ont plusieurs objectifs : accompagner les parents dans leur rencontre différée avec l'enfant, soutenir son développement psychomoteur potentiellement dysharmonieux, prévenir le risque de surhandicap lié aux troubles du lien parents-enfant, participer à l'affiliation du bébé au sein de la famille et de la société. Conclusion : la naissance du bébé atteint de trisomie est une situation post-natale à risque pour l'établissement des premiers liens. Une prise en charge pédopsychiatrique, précoce et globale, est un bénéfice certain pour l'enfant et sa famille et doit donc être systématiquement proposée.
Download or read book Travailler 3 avant 3 ans et pourquoi pas written by Mona Haddi and published by . This book was released on 2010 with total page 336 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: Actuellement, l'ensemble des professionnels (médicaux et paramédicaux) s'accordent à dire qu'une éducation précoce, dès les premiers mois voire les premiers jours de vie, est nécessaire pour l'enfant porteur de trisomie 21 mais elle n'est pas encore systématique. Cette prise en charge va permettre à l'enfant de grandir plus harmonieusement, l'aider à communiquer et à interagir avec le monde extérieur et lui éviter l'apparition de surhandicaps. Elle passe aussi par un accompagnement parental afin de conseiller les parents , de les écouter et de les amener à accepter leur enfant, tel qu'il est, avec ses potentialités mais aussi ses incapacités. L'enfant s'inscrit alors au sein d'un projet individualisé et réajusté au fil du temps; projet élaboré par une équipe pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricien et kinésithérapeute). L'orthophoniste sera l'un des interlocuteurs privilégiés car son rôle, auprès de l'enfant porteur de trisomie 21, débute dès la naissance en agissant sur la sphère oro-faciale et se poursuit bien au-delà de la mise en place du langage. Par la création de notre outil DVD, comprenant des informations écrites accompagnées de vidéos illustratives, nous répondons à certaines attentes: illustrer au mieux les prises en charge dont ces enfants bénéficient, tout en donnant la parole aux parents pour qu'ils partagent leur vécu, et aux professionnels pour qu'ils transmettent leur savoir et savoirfaire sur la trisomie 21, à travers leurs interventions auprès de l'enfant. Cet outil attractif vient réactualiser certaines données car il tient compte des connaissances actuelles sur la plasticité cérébrale, des intérêts de l'accompagnement parental et des directives de la loi de 2005 pour les droits de la personne handicapée.
Download or read book Na tre trisomique 21 written by Marie Guillet and published by . This book was released on 2008 with total page 24 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: La naissance d'un enfant porteur d'un handicap représente une épreuve dans la vie d'un couple. Elle nécessite donc un accompagnement anté, per et postnatal particulièrement attentif. Nous avons souhaité nous intéresser à l'accueil des enfants porteurs d'une trisomie 21, que le diagnostic ait eu lieu pendant la grossesse ou après l'accouchement. La sage-femme, professionnelle de la périnatalité, se trouve au cœur de ces situations délicates. Comment améliorer l’accompagnement de ces familles ? Comment trouver les mots justes ? Pour répondre à ces questions, nous avons sollicité des parents d'enfants trisomiques 21. Leurs témoignages nous ont permis de mettre en lumière de bonnes pratiques, mais également de prendre la mesure de ce qu'il nous reste à accomplir.
Download or read book Pour favoriser l inclusion l cole maternelle de l enfant porteur de Trisomie 21 written by Mylène Jeannenot and published by . This book was released on 2013 with total page 54 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: L'inclusion scolaire en école ordinaire des enfants porteurs de Trisomie 21 est un droit irrévocable depuis la loi du 11 février 2005. Ce droit à la scolarisation, au même titre que pour tout autre enfant, est une première étape pour leur insertion en société. En effet, l'accueil en école maternelle, dès l'âge de trois ans, permettra à l'enfant d'apprendre la socialisation et l'autonomie mais aussi d'entrer dans les premiers apprentissages. Bien que ce principe soit inscrit dans les textes de loi, la scolarisation des enfants porteurs de Trisomie 21 en école ordinaire est encore complexe. L'école doit s'adapter aux besoins particuliers de ces enfants en déployant tous les moyens indispensables à leur réussite et en leur offrant un environnement bienveillant. Cependant, les enseignants et les AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire) se sentent fréquemment démunis face à cette population d'enfants. Ce mémoire a pour dessein de favoriser l'accueil en école maternelle des enfants porteurs de Trisomie 21 par la création d'un livret d'information à destination des enseignants, des AVS et des enfants de la classe. Une enquête préalable, pour évaluer l'utilité de l'élaboration d'un outil spécifique, a démontré l'intérêt de fournir des pistes concrètes de travail aux enseignants et aux AVS.
Download or read book Trisomie 21 annonce du handicap la naissance et v cu des parents written by Karine Siri and published by . This book was released on 1994 with total page 118 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book D couverte la naissance d une trisomie 21 written by Séverine Hör and published by . This book was released on 2011 with total page pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: But : Le but de cette étude est d’étudier l’annonce d’une trisomie 21 non diagnostiquée in utéro et la prise en charge des familles par l'équipe soignante et de proposer des recommandations afin de les aider à traverser au mieux ce moment . Méthode : Une étude analytique concernant 10 questionnaires a été réalisée auprès de familles faisant partie de l’association GEIST 21 à Nice. Résultats : L’étude analytique a révélée que l’annonce et la prise en charge des familles n’ont pas été toujours optimales, et qu’elles dépendent du comportement des professionnels de santé. Discussion et conclusion : il n’existe pas de bonne facon d’annoncer une mauvaise nouvelle. Il est toutefois indispensable que le personnel puisse organiser des réflexions autour de l’annonce du handicap et de l'accompagnement de ces familles afin d’améliorer leur prise en charge.
Download or read book Triso Tornado written by and published by . This book was released on 2021-03-10 with total page 136 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book Prise en charge infirmi re des parents lors de l annonce du diagnostic de trisomie 21 la naissance de leur enfant written by Anaïs Gutknecht and published by . This book was released on 2013 with total page 56 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt:
Download or read book Trisomie 21 communication et insertion written by Vincent Brun and published by Elsevier Masson. This book was released on 2011-06-17 with total page 112 pages. Available in PDF, EPUB and Kindle. Book excerpt: En France, il naît actuellement plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour. Il faut alors aider les parents à reprendre confiance en eux et à trouver des solutions adaptées à la prise en charge de l'enfant. Des rencontres, des entretiens avec des professionnels ou des associations peuvent contribuer à l'élaboration d'un projet de vie pour l'enfant et apportent un soutien aux familles concernées par ce handicap. Cet ouvrage aborde les problèmes de communication que rencontre l'enfant trisomique: de la perception sensorielle aux problèmes d'audition et de langage, de la motricité orofaciale à la dysphagie. Il s'intéresse également à la scolarisation de ces élèves et à leur insertion dans la vie sociale et fait le point sur leurs droits et les avancées faites dans leur accompagnement au quotidien.
